Cartaz sobre doenças raras:
UM MUNDO SEM LEUCODISTROFIAS.
Comendador Francisco Souto Neto
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LEUCODISTROFIAS NO
BRASIL E UM PENSAMENTO NA SAUDOSA AMIGA IZA DE CARVALHO LIMA
Francisco Souto Neto
Nos idos das décadas de 40 e 50, cidade de Ponta Grossa, meus pais
tiveram amigos notáveis. Um desses casais foi Olavo Alberto de Carvalho e Aline
de Carvalho, que tinham dois filhos: Alberto Olavo de Carvalho – o Tim – e Iza
de Carvalho (mais tarde Lima pelo casamento).
Várias vezes Dr. Olavo (ele era cirurgião dentista e um dos empresários
mais bem sucedidos da cidade) quando ia encontrar-se com meu pai em minha casa,
levava o filho Tim. Embora tivéssemos mais ou menos a mesma idade, nunca
aprofundamos amizade; ambos éramos meio caladões. Talvez fôssemos tímidos.
Quando Dona Aline visitava-nos para os bate-papos com minha mãe, às vezes
levava consigo a Iza, cinco anos mais jovem que eu. Mais ou menos lá por 1957,
quando morávamos num belo e espaçoso casarão na Rua Augusto Ribas nº 571, entre
a XV de Novembro e a Marechal Deodoro, eu estava com 14 para 15 anos e Iza
teria uns 10 anos. Curiosamente – por causa da diferença de idade – entre nós
foi se formando uma amizade. A menina me parecia muito vivaz, interessada pelo
mundo à sua volta. Sentia interesse pelos objetos de arte da minha casa, pelos
livros da nossa biblioteca, perguntava sobre assuntos diversos, como cinema e
música, e eu me divertia respondendo-lhe e explicando. Ela também se
interessava pelos assuntos entre as nossas mães e examinava com admiração os
bordados que minha mãe fazia em lençóis e fronhas, de flores e folhas, com
linhas de tons ricos e brilhantes.
A menina Iza aos 12 ou 13 anos, segurando a Sweet
Tirei a foto acima no quintal da minha casa, com Iza segurando a minha
cachorrinha fox chamada Sweet. Na gaiola que se vê à direita apoiada na coluna
de um telhadinho sobre o tanque, vê-se a silhueta do nosso papagaio Louro.
Iza em minha casa, por volta de 1964 ou 1965.
Iza por volta de 1964 ou 1965, adolescente, posando ao lado de um retrato que fiz em
bico-de-pena de La Fontaine.
As duas fotos acima são de 1964 ou 1965, quando meu pai já havia
falecido e eu e minha mãe passamos a morar na Rua Paula Xavier, quase esquina
da Dr. Colares, a uns 50 metros de distância de onde residia a família de Dr.
Olavo.
E os anos passaram muito depressa. Iza casou-se com Sérgio Lima. O casal
teve três bonitos filhos. Em setembro de 1974 nasceram os gêmeos Rodrigo e
Rogério. Alguns anos depois, nasceu o caçula Olavinho.
Iza ladeada pelos gêmeos Rodrigo e Rogério, segurando o caçula Olavo.
Sérgio Lima com o filho Olavinho.
Iza brincando com Olavinho após a refeição.
Quando Olavinho estava com a idade de 5 anos, sofreu uma convulsão na
escola. Começava aí uma batalha dos pais, apoiados por médicos, para
descobrirem as causas do problema surgido. Foi então que Iza descobriu ser
portadora de uma mutação genética, a doença rara conhecida como leucodistrofia,
que acabou por levar Olavinho aos 11 anos.
Por volta de 2010, Iza com um dos gêmeos e duas amigas.
A última vez que me encontrei pessoalmente com Iza foi em 2014, quando o marido e o filho
Rodrigo a trouxeram para tratamento em um hospital de Curitiba.
Iza faleceu em janeiro deste ano de 2020, causando profunda consternação
entre seus familiares e amigos. Desde o ano passado ela, o marido e os filhos
gêmeos tinham iniciado uma campanha em nível nacional, para tornar conhecidas as leucodistrofias, para facilitar a compreensão e o tratamento por parte das
famílias que são surpreendidas por essa doença rara em seus filhos, e começaram
a obter recursos que reverterão num site
que sintetizará tudo o que vem sendo feito em prol dos portadores da doença,
estudos científicos e os avanços da ciência nesse sentido, e muitos outros
assuntos de grande importância.
Iza no fim do ano de 2019, ao início da campanha.
Os gêmeos Rodrigo e Rogério lançando a campanha em 2019.
O texto da autoria de Rodrigo C. A. Lima, que reproduzirei abaixo, foi
escrito com rara sensibilidade e é muito tocante, porque esclarece o que é essa
doença rara, descreve todos os passos percorridos pela família ao redor de
Olavinho e é um convite à empatia e à solidariedade por todos os portadores da
doença. Suas palavras são a abertura de um caminho com finalidades altamente humanitárias
e um estímulo a todas as famílias que sofrem situações semelhantes, e ainda abrem a possibilidade de que todos nós possamos dar uma pequena colaboração para que
alcancem o seu desiderato.
O tocante texto de Rodrigo C. A.
Lima é o seguinte, que peço aos amigos que leiam e ajudem a divulgar:
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O
DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS é
comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro.
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