DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS - LEUCODISTROFIAS - Lembrando-me de minha saudosa amiga Iza de Carvalho Lima - Por Francisco Souto Neto.

 

Cartaz sobre doenças raras:

UM MUNDO SEM LEUCODISTROFIAS.

 

Comendador Francisco Souto Neto

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LEUCODISTROFIAS NO BRASIL E UM PENSAMENTO NA SAUDOSA AMIGA IZA DE CARVALHO LIMA

Francisco Souto Neto

Nos idos das décadas de 40 e 50, cidade de Ponta Grossa, meus pais tiveram amigos notáveis. Um desses casais foi Olavo Alberto de Carvalho e Aline de Carvalho, que tinham dois filhos: Alberto Olavo de Carvalho – o Tim – e Iza de Carvalho (mais tarde Lima pelo casamento).

Várias vezes Dr. Olavo (ele era cirurgião dentista e um dos empresários mais bem sucedidos da cidade) quando ia encontrar-se com meu pai em minha casa, levava o filho Tim. Embora tivéssemos mais ou menos a mesma idade, nunca aprofundamos amizade; ambos éramos meio caladões. Talvez fôssemos tímidos. Quando Dona Aline visitava-nos para os bate-papos com minha mãe, às vezes levava consigo a Iza, cinco anos mais jovem que eu. Mais ou menos lá por 1957, quando morávamos num belo e espaçoso casarão na Rua Augusto Ribas nº 571, entre a XV de Novembro e a Marechal Deodoro, eu estava com 14 para 15 anos e Iza teria uns 10 anos. Curiosamente – por causa da diferença de idade – entre nós foi se formando uma amizade. A menina me parecia muito vivaz, interessada pelo mundo à sua volta. Sentia interesse pelos objetos de arte da minha casa, pelos livros da nossa biblioteca, perguntava sobre assuntos diversos, como cinema e música, e eu me divertia respondendo-lhe e explicando. Ela também se interessava pelos assuntos entre as nossas mães e examinava com admiração os bordados que minha mãe fazia em lençóis e fronhas, de flores e folhas, com linhas de tons ricos e brilhantes.

A menina Iza aos 12 ou 13 anos, segurando a Sweet

Tirei a foto acima no quintal da minha casa, com Iza segurando a minha cachorrinha fox chamada Sweet. Na gaiola que se vê à direita apoiada na coluna de um telhadinho sobre o tanque, vê-se a silhueta do nosso papagaio Louro.

Iza em minha casa, por volta de 1964 ou 1965.

 

Iza por volta de 1964 ou 1965, adolescente, posando ao lado de um retrato que fiz em bico-de-pena de La Fontaine.

As duas fotos acima são de 1964 ou 1965, quando meu pai já havia falecido e eu e minha mãe passamos a morar na Rua Paula Xavier, quase esquina da Dr. Colares, a uns 50 metros de distância de onde residia a família de Dr. Olavo.

E os anos passaram muito depressa. Iza casou-se com Sérgio Lima. O casal teve três bonitos filhos. Em setembro de 1974 nasceram os gêmeos Rodrigo e Rogério. Alguns anos depois, nasceu o caçula Olavinho.

Iza ladeada pelos gêmeos Rodrigo e Rogério, segurando o caçula Olavo.

 

Sérgio Lima com o filho Olavinho.

 

Iza brincando com Olavinho após a refeição.

Quando Olavinho estava com a idade de 5 anos, sofreu uma convulsão na escola. Começava aí uma batalha dos pais, apoiados por médicos, para descobrirem as causas do problema surgido. Foi então que Iza descobriu ser portadora de uma mutação genética, a doença rara conhecida como leucodistrofia, que acabou por levar Olavinho aos 11 anos.

Por volta de 2010, Iza com um dos gêmeos e duas amigas.

A última vez que me encontrei pessoalmente com  Iza foi em 2014, quando o marido e o filho Rodrigo a trouxeram para tratamento em um hospital de Curitiba.

Iza faleceu em janeiro deste ano de 2020, causando profunda consternação entre seus familiares e amigos. Desde o ano passado ela, o marido e os filhos gêmeos tinham iniciado uma campanha em nível nacional, para tornar conhecidas as leucodistrofias, para facilitar a compreensão e o tratamento por parte das famílias que são surpreendidas por essa doença rara em seus filhos, e começaram a obter recursos que reverterão num site que sintetizará tudo o que vem sendo feito em prol dos portadores da doença, estudos científicos e os avanços da ciência nesse sentido, e muitos outros assuntos de grande importância.

Iza no fim do ano de 2019, ao início da campanha.

Os gêmeos Rodrigo e Rogério lançando a campanha em 2019.

O texto da autoria de Rodrigo C. A. Lima, que reproduzirei abaixo, foi escrito com rara sensibilidade e é muito tocante, porque esclarece o que é essa doença rara, descreve todos os passos percorridos pela família ao redor de Olavinho e é um convite à empatia e à solidariedade por todos os portadores da doença. Suas palavras são a abertura de um caminho com finalidades altamente humanitárias e um estímulo a todas as famílias que sofrem situações semelhantes, e ainda abrem a possibilidade de que todos nós possamos dar uma pequena colaboração para que alcancem o seu desiderato.

O tocante texto de Rodrigo C. A. Lima é o seguinte, que peço aos amigos que leiam e ajudem a divulgar:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/leucodistrofias-no-brasil-uma-causa-rara?fbclid=IwAR2F6R_URJ8XXFBkjlmNaq-osblDAqZMLvkqQvYtMK7ld9PeRKctGDqY87k

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O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS é comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro.

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O CARTAZ DE JOÃO CARLOS BONAT EM HOMENAGEM A ANITA ZIPPIN por Francisco Souto Neto.

O cartaz de João Carlos Bonat

 

Comendador Francisco Souto Neto

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O CARTAZ DE JOÃO CARLOS BONAT EM HOMENAGEM A ANITA ZIPPIN

Francisco Souto Neto

Antes de referir-me ao cartaz do amigo João Carlos Bonat que está encimando esta crônica, devo fazer uma breve introdução sobre minha ausência deste blog durante muitos meses.

Política e hipertensão

Minha fonte literária secara após um incêndio psicológico. No ano passado foi-se a vontade de escrever. Em 2019 apenas escrevinhei ligeiramente para não deixar sucumbir meu blog. Ao referir-me em março daquele ano ao reinício das atividades da Academia de Letras José de Alencar - ALJA, da qual sou membro e conselheiro, tudo o que fiz foi transcrever, ipsis litteris, as boas palavras que nossa colega Vera Rauta usou no relato da reunião e que publicou em seu mural do Facebook. Depois disso, meu blog moveu-se tropegamente em dezembro para apenas relatar os nomes, nada mais, dos novos membros da ALJA: os novos efetivos, os titulares e os correspondentes. E qual o motivo da minha tamanha inércia?

Explico: em meados do segundo semestre do ano passado sofri um estranho episódio de hipertensão arterial. Meu aparelho de pressão mostrou-me um índice altíssimo. Acreditei que o aparelho estivesse desregulado e fui à farmácia tirar a dúvida. A farmacêutica aferiu a pressão, arregalou os olhos e recomendou dirigir-me imediatamente a um pronto socorro. Assustado, lá fui eu. E o médico de plantão, apreensivo, fez-me internar para tomar medicamentos e soro até baixar a pressão para níveis aceitáveis, assim afastando o risco iminente de um AVC.

Meses depois o episódio de hipertensão repetiu-se. O médico, para atender à minha indagação pelos motivos do desagradável e perigoso fenômeno, tentou encontrar respostas e firmou-se mais nitidamente na hipótese de eu estar atravessando um período de estresse. Perguntou-me sobre minha situação financeira, sobre problemas familiares, sobre abismos existenciais, porém ele nada mais encontrou do que um lago sereno de águas plácidas, tranquilas, pois assim são o meu cotidiano e a minha vida. Entretanto “tropecei” ao comentar a minha indignação e repulsa num crescendo diário ao atual governo federal. A meu ver o atual presidente mostra-se imaturo, mentiroso, arrogante e grotesco, cercado de ministros e secretários que se espelham nele em sua maioria. Como consequência, ouvir diariamente as suas falas desatinadas e o descompasso ministerial causam-me muito profunda irritação... e daí a origem dos meus males.

Se meu entusiasmo pelas letras ficou tolhido, tenho procurado desembrutecer o espírito através da observação da arte, do bom cinema e da leitura, que são os caminhos mais indicados para que minha hipertensão alcance o necessário equilíbrio.  

E foi assim que ao observar o cartaz ao qual me referi no primeiro parágrafo desta crônica, veio-o a vontade de escrever sobre o mesmo.

O cartaz

O cartaz de João Carlos Bonat

O cartaz ao qual me referi no primeiro parágrafo deste artigo teve origem num comunicado que Anita Zippin – que preside a Academia de Letras José de Alencar – encaminhou a todos nós, seus colegas acadêmicos, e aos amigos mais chegados. Anita contou-nos que resolveu praticar sistematicamente natação há 15 anos, quando morava no bairro do Cabral. Começou nadando – sempre de costas – 500 metros por aula. Foi aumentando seu exercício até que passou a nadar um quilômetro. Mas não parou aí. Depois de algum tempo, já nadava nada menos do que 3000 metros a cada vez.

Anita Zippin ao visitar-me em 1998

Há três anos Anita Zippin mudou-se para o Bigorrilho e então procurou pela Sociedade Thalia, onde nadara na sua infância e adolescência, e encantou-se com a piscina de 25 metros. Ela fez as contas: a cada ida e volta na piscina, ela nadaria 50 metros. Se fizesse isso 80 vezes, alcançaria a cifra de quatro quilômetros nadados por dia. E foi assim que em apenas três anos exercitando-se na Sociedade Thalia, ela nadou exatos 2005 quilômetros.

João Carlos Bonat, nosso colega da ALJA, para homenagear esse feito de Anita Zippin, criou um cartaz que denominou “2005 – ODISSEIA NA PISCINA”.

João Carlos Bonat ao visitar-me em 2019, ao lado do meu computador.

O bom gosto do cartaz evidencia-se pelo emprego da ornamentação ou “moldura” com duas ordens de frisas gregas, e por ser quase monocromático num marrom – a cor preferida para os antigos vasos gregos com cenas mitológicas – e também pelo tipo (ou fonte) de letras utilizadas, que no alfabeto latino evoca o grego. Tudo isso encimado pela estação espacial do filme de Kubrick “2001 – Uma Odisseia no Espaço”, que é ao mesmo tempo uma alusão à arte cinematográfica, algo importantíssimo na vida de Anita Zippin, que é uma cinéfila de primeira linha. E a parte da mitologia que diz respeito à obra de Homero, “A Odisseia”, é na verdade, no cartaz de João Carlos, uma vinculação às várias divindades gregas ligadas à água: Dóris, Ceto, Euríbia, Tétis, as nereidas (dentre as quais Anfitrite), as ninfas Oceânidas e as sereias, dentre estas Parténope, Leucósia e Lígia. A meu ver, Anita surge obviamente como parte dessas divindades das águas, por ter nadado milhares de quilômetros na piscina do bairro do Cabral, desde muito antes desses atuais 2005 no Clube Sociedade Thalia.

Milhares de quilômetros nadados

Ora, façamos uma conta: a distância entre o Monte Caburaí (RR)  – onde nasce o Rio Ailã – que é o ponto extremo norte do Brasil, ao Arroio Chuí (RS) no extremo sul, é de exatos 4.394 quilômetros. Assim, Anita precisará nadar apenas mais uns três anos e meio para alcançar o equivalente à distância entre o norte e o sul do Brasil. E isto sem contar, como já disse, outros milhares de quilômetros nadados quando ainda residia no Cabral.

Não deixa de ser impressionante. Portanto, meus cumprimentos ao colega João Carlos Bonat – seus trabalhos gráficos e artísticos são sempre esplêndidos – que muito compreensivelmente sentiu-se inspirado para criar o belo cartaz, e meus parabéns a Anita Zippin pelo vigor e determinação que, com certeza, deixaria Esther Williams impressionada – quem for um bom cinéfilo compreenderá o que estou querendo dizer.

E com isso, no limiar do mês de fevereiro, distraio-me pela primeira vez neste ano das minhas preocupações com o meu país, com esta guinada em direção à arte, às letras e à cultura.

Anita Zippin atualmente

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